L’année dernière, j’ai eu le plaisir de rencontrer Jaclyn Lanthier de Lost Labia Chronicles à la conférence de la Society for Sex Therapy and Research à Toronto.
Patiente experte, elle informe et défend les droits des personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire. On a commencé à travailler ensemble pour créer des représentations des corps de celles qui vivent avec cette condition afin de mieux former les médecins et d’améliorer le diagnostic.
Les douleurs pelviennes sont… horribles ⚡. Malheureusement, elles sont souvent mal traitées, pendant des années, jusqu’à ce qu’il soit parfois trop tard et que les dommages soient irréversibles.
C’est pourquoi il est FONDAMENTAL de savoir le pourquoi et le comment de la condition, et que la rémission existe. Car ce type de douleur n’est pas que dans le corps. Ça affecte l’âme, l’estime de soi, la vie quotidienne et nos relations intimes.
Alors parlons-en. Partageons des ressources et soutenons celles et ceux qui vivent avec des douleurs pelviennes chroniques.
Les ressources qu’on a créées sont gratuites. Et faites bénévolement. Ne serait-il pas agréable d’imaginer un monde dans lequel les ressources importantes en matière de santé seraient rédigées par des professionnel.le.s rémunéré.e.s afin que nous puissions toutes avoir une vie et un salaire ? Shiish… pardon je me suis prise à rêver pendant un instant 🌈 Désolée.
Adaptation en français du travail de Jaclyn sur le lichen scléreux vulvaire.
Est-ce que ça valait la peine de travailler sur ce sujet pendant six mois ? Était-ce nécessaire ? Aurait-il fallu le faire beaucoup plus tôt ? Oui, à toutes ces questions!
Le lien a été partagé dans les groupes de soutien aux patientes et lu plus de 250 fois depuis la semaine dernière. Le besoin d’informations claires et accessibles est réel. Des informations qui redonnent le contrôle et aident à faire des choix éclairés.
« En m’immergeant dans le sujet du LS, j’ai été frappée par le nombre de personnes qui n’avaient même pas accès aux informations de base concernant la condition. J’ai réalisé que la majorité d’entre nous ne recevions pas de conseils sur comment vivre avec le LS une fois le diagnostic posé. Je pense qu’il y a trois pans de connaissances fondamentaux à avoir lorsqu’on vit avec le lichen scléreux:
- Comprendre la condition, ses mécanismes et ses effets
- Comprendre les traitements, leurs mécanismes et leurs effets
- Mettre en place un réseau de soutien
Ce sont les principaux chapitres de ce livre. » Jaclyn
Groupes de soutien en Français
- Les clés de Venus
- Périnée Bien-Aimé
- Vénus à Fleur de Peau
- Vulvae Fondation Santé
- Lilie va bien
- Ton Périnée en Santé : Lichen scléreux ; un problème de peau de la vulve
- Entre nos lèvres : Le Lichen Scléreux
- Basium : Lichen scléreux, faut qu’on en parle!
- RTS Audio : Le lichen scléreux: entre errance diagnostique et tabous
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