TÉMOIGNAGE « La relation à mes organes génitaux est très douloureuse. Sachant ce que je sais aujourd’hui, je peux identifier que mes symptômes ont commencé quand j’avais 14 ans. Pendant près de vingt ans, on m’a dit qu’il s’agissait d’infections à levures et que je devais avoir une meilleure hygiène. À un moment, j’ai cessé de consulter des médecins et je me suis soignée avec des médicaments en vente libre. J’ai consulté des gynécologues et des prestataires de soins de santé 1 à 2 fois par an pendant les 5 années qui ont précédé mon diagnostic et aucun.e n’a remarqué mon lichen scléreux. Je me demande si mon anatomie aurait pu être mieux préservée si un médecin l’avait remarqué plus tôt ; peut-être que j’aurais encore des lèvres internes. »
Les conditions vulvaires ne sont peu/ pas enseignées dans le parcours médicaux généralistes. Et certaines comme le lichen scléreux tombent entre deux spécialités: la dermatologie, car c’est une condition de peau et la gynécologie/urologie car cela concerne les organes génitaux. Sachant le manque d’accès généralisé aux médecins spécialistes, les personnes affectées peuvent vivre 5,10, 15 ans dans la douleur, sans avoir de diagnostic et sans avoir accès aux médicaments qui permettent de garder la condition sous contrôle, voire d’entrer en rémission. Avec des répercussions terribles sur la santé physique et mentale et les relations affectives et sexuelles.
En 2024, lors d’une conférence à Toronto, j’ai rencontré Jaclyn Lanthier, une patiente experte. Le courant a passé, et on a décidé de combiner nos forces et nos ressources pour créer des outils pour mieux former le personnel médical et accompagner les patient.e.s.
Résultats de notre collaboration:
- Une rencontre entre personnes qui vivent avec la condition, pour informer, outiller et créer un réseau de soutien local à Montréal.
- Un premier support anatomique sur la condition, comprenant cinq vulves moulées sur des personnes qui vivent avec le lichen scléreux et dont l’architecture vulvaire a été différement impactée.
- Une adaptation/traduction vulgarisée du livre de Lost Labia Chronicles en Français sur le lichen scléreux vulvaire à l’attention des personnes atteintes (consulté presque 1000 fois depuis sa mise à disposition)
Bref c’est une chose dont je ne suis pas peu fière, car cela a un impact concret sur la vie des personnes concernées et c’est pas mal pour ça que je fais ce travail…
On aurait bien aimé partager cette expérience et le point de vue des patient.e.s au prochain congrès de la International Society for Vulvovaginal Diseases qui a lieu cet été à Halifax. Mais malheureusement les silos disciplinaires continuent d’exister, et notre présence a été refusée, sous pretexte que la conférence est réservée aux professionnel.les de la santé…
Bref il y a encore du travail à faire pour que co-existent les expériences des patient.e.s et du personnel médical. J’en profite pour saluer l’organisation Tight Lipped aux États-Unis qui réussi à apporter l’expertise des patient.e.s dans les milieux de la recherche et de la formation médicale. Cela devrait être systématique, mais bon…
Pour les personnes qui vivent avec des douleurs vulvaires, courage! C’est difficile en soi et le parcours pour obtenir des soins compétents et empathiques n’est pas toujours facile! Mais parfois, avec la bonne prise en charge, la rémission est possible!
TÉMOIGNAGE « Le fait d’être diagnostiquée m’a donné un sentiment de validation incroyable. Il y avait une raison indépendante de ma volonté pour les symptômes que je ressentais : les démangeaisons, la douleur, l’absence de petites lèvres, la sécheresse de la peau de ma vulve….Pouvoir les traiter et disposer d’un plan de traitement efficace a changé ma vie. Je n’ai pas eu de poussée depuis des mois, peut-être même depuis un an. Le fait de pouvoir vivre pleinement ma vie sans réabsorption ni poussées prolongées me libère. »
Le kit de cinq vulves de personnes vivant avec le lichen scléreux vulvaire est disponible sur positivesexed.org.
Les moulages sont en attente d’être scannés pour être intégrés à la base de données en 3D sur les génitalités. Si vous souhaitez soutenir l’initiative et financer la prochaine vague de scan 3D, vous pouvez contribuer à la cagnotte sur ZEFFY.
Il faut ramasser 2782,40$ – plus une location d’auto pour se rendre à Drummondville.
Les commentaires sont fermés.