Lors de l’atelier sur le lichen scléreux vulvaire organisé en juin avec Jaclyn Lanthier de Lost Labia chronicles, cinq moulages ont été réalisés. Passer d’une reproduction en plâtre à un outil en silicone adapté à différents contextes professionnels n’est pas une mince affaire, ce qui explique les quelques mois de délai entre le moulage et la mise à disposition de l’outil.
TADAH!, c’est le grand dévoilement
Pourquoi et pour qui cet outil est-il utile ?
- Pour les personnes qui vivent avec le lichen scléreux vulvaire, d’abord et avant tout. Il est nécessaire que leur corps soit représenté et que cette condition auto-immune soit mieux connue et reconnue afin d’éviter les errances médicales et les délais de diagnostic.
- Pour les médecins et gynécologues qui accompagnent les patient.e.s. Avoir différents modèles permet d’expliquer comment évolue la condition, de montrer où appliquer le traitement. Permet aussi de mentionner que la rémission existe et que la condition peut être contrôlée avec un bon suivi et des traitements adaptés.
- Pour les étudiants et étudiant.e.s des professions médicales. S’ils et elles sont exposé.e.s à ces modèles réalistes lors de leur formation, ils et elles seront mieux à même de soupçonner et de reconnaitre un lichen scléreux vulvaire lorsque ielles rencontreront des patient.e.s avec certains symptômes dans leur pratique.
Trop de patient.e.s souffrent en silence et voient leur qualité de vie affectée par des conditions mal connues, mal diagnostiquées et mal traitées. Il est important de visibiliser les différentes affections génitales afin de les sortir du placard de la gêne et du tabou.
Cet outil sera accompagné (lorsque ce sera prêt) par une traduction/ adaptation du livre de Jaclyn Lanthier sur le lichen scléreux vulvaire. Parce que l’information DOIT circuler. Les forums d’aide aux personnes qui vivent avec la condition sont des espaces remplis de témoignages d’errance médicale, de mauvais soins et de désespoir. Non, ce n’est pas dans la tête que ça se passe. Non, prendre un verre de vin et essayer de relaxer pendant les relations sexuelles ne suffit pas. Il est à peu près temps de prendre au sérieux la douleur des femmes et de les traiter avec la compétence et le respect dus à tout être humain.
Comme tout projet réalisé par SEX-ED +, c’est totalement bénévole et non financé. Donc, ça prend le temps que ça peut. Si vous avez des compétences en relecture ou mise en page et que vous souhaitez participer, faites signe, ce n’en sera que plus rapidement disponible. Alternativement, si vous connaissez un bailleur de fonds prêt à financer ce type de projet, ça marche aussi. Parce que ce serait bien que ce type de travail cesse de reposer sur les épaules de bénévoles…
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